Благотворительный фонд «СМА Сибирь»

Помочь

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это врожденное прогрессирующее заболевание, приводящее к гибели мотонейронов спинного мозга и дальнейшей утрате навыков движения, глотания и дыхания.

В России доступны лекарства, при помощи которых гибель мотонейронов можно остановить. К сожалению, вернуть уже погибшие мотонейроны невозможно. Поэтому детям и взрослым со СМА необходимо контролировать развитие вторичных осложнений, чтобы сохранить и улучшить качество жизни и иметь возможность адаптироваться в обществе.

Мы занимаемся системыми проектами всесторонней поддержки людей со СМА в регионах Сибири и Дальнего Востока. Мы помогаем обучать врачей из регионов в ведущих федеральных центрах, способствуем созданию мультидисциплинарных команд специалистов по СМА на местах.

Поскольку эффект системных решений отсрочен, мы оказываем также адресную помощь тем детям и взрослым со СМА, которым помощь нужна здесь и сейчас.

Нужна помощь

Спасательный круг

Мешок Амбу – это первая помощь человеку со СМА. При помощи этого простого, недорогого, но эффективного устройства можно сохранить и развить легкие, а также спасти жизнь в экстренной ситуации … подробнее

собрано 4369.75 из 80 000

5.4%

Дорогу Спиродоку

Чтобы люди со СМА из отдаленных регионов могли в нужный момент узнать о появлении проблем с дыханием, мы просим вас поддержать сбор на пересылку прибора пролонгированной ночной пульсоксиметрии … подробнее

собрано 1455.75 из 85 000

1.7%

подопечным

Благотворительный фонд «СМА Сибирь» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Мы работаем на территории Сибири и Дальнего Востока. Для нас особенно важно помочь тем, для кого поездки затруднены или невозможны.

подробнее

врачам

Мы содействуем формированию мультидисциплинарных команд специалистов по СМА в Сибирском и Дальневосточном ФО. Организуем обучающие выездные и онлайн мероприятия для специалистов, а также помогаем в обучении врачей из регионов.

подробнее

волонтерам

Мы приглашаем всех, кто готов помочь своими умениями. Это может быть помощь в прогулках с детьми, помощь в перевозке подопечных или доставке грузов, проведение уроков или мастер-классов, помощь в организации мероприятий или что-то еще. Если у вас есть желание часть времени посвящать тем, кому требуется помощь, мы ждем вас!

подробнее

благотворителям

Участие бизнеса в наших проектах может быть разнообразным: от прямого пожертвования на уставные цели фонда, перечислении процента с продаж или спонсорства по конкретному проекту до про-боно услуг или совместных акций, мы открыты для ваших идей!

подробнее

Наши подопечные

Даже небольшое регулярное пожертвование позволит нам планировать деятельность и вовремя помочь тем, у кого нет времени ждать

Наши проекты

Академия СМА

Цикл мероприятий «Академия СМА» ориентирован на консультативную и образовательную помощь пациентам, а также обучение врачей и формирование мультидисциплинарных команд по СМА в регионах Сибирского и Дальневосточного федеральных округов. Материалы рабочих встреч

Подробнее

Поддержать проект

Гид по ИПРА

Очень важно, чтобы ребенок или взрослый со СМА получил именно те технические средства реабилитации, которые принесут максимальную пользу их здоровью и помогут быть самостоятельными и социально активными. Мы помогаем нашим подопечным пройти весь путь: начиная с помощи в подборе средств реабилитации, подходящих конкретному ребенку или взрослому, и изменения индивидуальной программы реабилитации до получения и настройки оборудования.

Подробнее

Поддержать проект