НАША МИССИЯ:
улучшение качества жизни людей со СМА
улучшение качества жизни людей со СМА
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это врожденное прогрессирующее заболевание, приводящее к гибели мотонейронов спинного мозга и дальнейшей утрате навыков движения, глотания и дыхания.
В России доступны лекарства, при помощи которых гибель мотонейронов можно остановить. К сожалению, вернуть уже погибшие мотонейроны невозможно. Поэтому детям и взрослым со СМА необходимо контролировать развитие вторичных осложнений, чтобы сохранить и улучшить качество жизни и иметь возможность адаптироваться в обществе.
Мы занимаемся системыми проектами всесторонней поддержки людей со СМА в наиболее отдаленных регионах Сибири и Дальнего Востока. Мы помогаем обучать врачей из регионов в ведущих федеральных центрах, способствуем созданию мультидисциплинарных команд специалистов по СМА на местах.
Поскольку эффект системных решений отсрочен, мы оказываем также адресную помощь тем детям и взрослым со СМА, которым помощь нужна здесь и сейчас.
11 ноября в Новосибирске состоялась встреча специалистов Сибири, Урала и Дальнего Востока, посвященная ведению пациентов со СМА. Участники выслушали доклады мультидисциплинарной команды специалистов по СМА, посетили мастер-классы по ортопедическому сопровождению и реабилитации, приняли участие в респираторной школе.
Благотворительный фонд «СМА Сибирь» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Мы работаем на территории Сибири и Дальнего Востока. Для нас особенно важно помочь тем, для кого поездки затруднены или невозможны.
подробнееМы содействуем формированию мультидисциплинарных команд специалистов по СМА в Сибирском и Дальневосточном ФО. Организуем обучающие выездные и онлайн мероприятия для специалистов, а также помогаем в обучении врачей из регионов.
подробнееМы приглашаем всех, кто готов помочь своими умениями. Это может быть помощь в прогулках с детьми, помощь в перевозке подопечных или доставке грузов, проведение уроков или мастер-классов, помощь в организации мероприятий или что-то еще. Если у вас есть желание часть времени посвящать тем, кому требуется помощь, мы ждем вас!
подробнееУчастие бизнеса в наших проектах может быть разнообразным: от прямого пожертвования на уставные цели фонда, перечислении процента с продаж или спонсорства по конкретному проекту до про-боно услуг или совместных акций, мы открыты для ваших идей!
подробнее
Цикл мероприятий «Академия СМА» ориентирован на консультативную и образовательную помощь пациентам, а также обучение врачей и формирование мультидисциплинарных команд по СМА в регионах Сибирского и Дальневосточного федеральных округов.
Очень важно, чтобы ребенок или взрослый со СМА получил именно те технические средства реабилитации, которые принесут максимальную пользу их здоровью и помогут быть самостоятельными и социально активными. Мы помогаем нашим подопечным пройти весь путь: начиная с помощи в подборе средств реабилитации, подходящих конкретному ребенку или взрослому, и изменения индивидуальной программы реадилитации до получения и настройки оборудования.
События и мероприятия "СМА Сибирь" в социальных сетях.
Пожалуйста, оставьте свой Email. Так вы будете в курсе относительно всех событий нашей организации.
© 2022 SMA-Siberia. Все права защищены.
