Home - СМА Сибирь

НАША МИССИЯ:

улучшение качества жизни людей со СМА

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это врожденное прогрессирующее заболевание, приводящее к гибели мотонейронов спинного мозга и дальнейшей утрате навыков движения, глотания и дыхания.

В России доступны лекарства, при помощи которых гибель мотонейронов можно остановить. К сожалению, вернуть уже погибшие мотонейроны невозможно. Поэтому детям и взрослым со СМА необходимо контролировать развитие вторичных осложнений, чтобы сохранить и улучшить качество жизни и иметь возможность адаптироваться в обществе.

Мы занимаемся системыми проектами всесторонней поддержки людей со СМА в наиболее отдаленных регионах Сибири и Дальнего Востока. Мы помогаем обучать врачей из регионов в ведущих федеральных центрах, способствуем созданию мультидисциплинарных команд специалистов по СМА на местах.

Поскольку эффект системных решений отсрочен, мы оказываем также адресную помощь тем детям и взрослым со СМА, которым помощь нужна здесь и сейчас. 

Первая рабочая встреча специалистов, ведущих пациентов со СМА.

Респираторная школа

11 ноября в Новосибирске состоялась встреча специалистов Сибири, Урала и Дальнего Востока, посвященная ведению пациентов со СМА. Участники выслушали доклады мультидисциплинарной команды специалистов по СМА, посетили мастер-классы по ортопедическому сопровождению и реабилитации, приняли участие в респираторной школе.

Программа мероприятия

Нужна помощь

Подарим Насте свободу движения!

Насте 9 лет, у нее СМА и она никогда не могла ходить. Настя активная, яркая и веселая девочка, она мечтает заниматься в детском клубе и найти подруг. Для этого ей нужна коляска активного типа Кинезис AJ за 281 700 руб, на которой … подробнее

собрано 13 752 из 281 700
4%

Поможем нашим детям дышать!

Мы объявляем сбор на портативный спирометр «Mir Spirodoc». Этот прибор поможет вовремя понять, кому из пациентов нужна поддержка дыхания при помощи ИВЛ и не допустить развития осложнений, связанных с   … подробнее

собрано 0 из 121000
4%

Наши подопечные

Даже небольшое регулярное пожертвование позволит нам планировать деятельность и вовремя помочь тем, у кого нет времени ждать

 

Наши проекты

Цикл мероприятий «Академия СМА» ориентирован на консультативную и образовательную помощь пациентам, а также обучение врачей и формирование мультидисциплинарных команд по СМА в регионах Сибирского и Дальневосточного федеральных округов.

Очень важно, чтобы ребенок или взрослый со СМА получил именно те технические средства реабилитации, которые принесут максимальную пользу их здоровью и помогут  быть самостоятельными и социально активными. Мы помогаем нашим подопечным пройти весь путь: начиная с помощи в подборе средств реабилитации, подходящих конкретному ребенку или взрослому, и изменения индивидуальной программы реадилитации до получения и настройки оборудования. 

Содержимое аккордеона

Наши мероприятия

Наши партнеры

Наши соцсети

События и мероприятия "СМА Сибирь" в социальных сетях.

Подпишитесь на наши новости

Пожалуйста, оставьте свой Email. Так вы будете в курсе относительно всех событий нашей организации.

© 2022 SMA-Siberia. Все права защищены.

16+