Благотворительный фонд «СМА Сибирь»

НАША МИССИЯ: улучшение качества жизни людей со СМА

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это врожденное прогрессирующее заболевание, приводящее к гибели мотонейронов спинного мозга и дальнейшей утрате навыков движения, глотания и дыхания.

В России доступны лекарства, при помощи которых гибель мотонейронов можно остановить. К сожалению, вернуть уже погибшие мотонейроны невозможно. Поэтому детям и взрослым со СМА необходимо контролировать развитие вторичных осложнений, чтобы сохранить и улучшить качество жизни и иметь возможность адаптироваться в обществе.

Мы занимаемся системыми проектами всесторонней поддержки людей со СМА в регионах Сибири и Дальнего Востока. Мы помогаем обучать врачей из регионов в ведущих федеральных центрах, способствуем созданию мультидисциплинарных команд специалистов по СМА на местах.

Поскольку эффект системных решений отсрочен, мы оказываем также адресную помощь тем детям и взрослым со СМА, которым помощь нужна здесь и сейчас.

Нужна помощь

Ваня с мешком амбу

Спасательный круг

Мешок Амбу – это первая помощь человеку со СМА. При помощи этого простого, недорогого, но эффективного устройства можно сохранить и развить легкие, а также спасти жизнь в экстренной ситуации … подробнее

собрано 4369.75 из 80 000
5.4%
Mir Spirodoc

Дорогу Спиродоку

Чтобы люди со СМА из отдаленных регионов могли в нужный момент узнать о появлении проблем с дыханием, мы просим вас поддержать сбор на пересылку прибора пролонгированной ночной пульсоксиметрии … подробнее

собрано 1455.75 из 85 000
1.7%

Наши подопечные

Даже небольшое регулярное пожертвование позволит нам планировать деятельность и вовремя помочь тем, у кого нет времени ждать

 

Наши проекты

Академия СМА

Цикл мероприятий «Академия СМА» ориентирован на консультативную и образовательную помощь пациентам, а также обучение врачей и формирование мультидисциплинарных команд по СМА в регионах Сибирского и Дальневосточного федеральных округов. Материалы рабочих встреч

Гид по ИПРА

Очень важно, чтобы ребенок или взрослый со СМА получил именно те технические средства реабилитации, которые принесут максимальную пользу их здоровью и помогут быть самостоятельными и социально активными. Мы помогаем нашим подопечным пройти весь путь: начиная с помощи в подборе средств реабилитации, подходящих конкретному ребенку или взрослому, и изменения индивидуальной программы реабилитации до получения и настройки оборудования.

Наши мероприятия

Новости

Наши партнеры

Ramada by Wyndham

Наши соцсети

События и мероприятия "СМА Сибирь" в социальных сетях.

Подпишитесь на наши новости

Пожалуйста, оставьте свой Email. Так вы будете в курсе относительно всех событий нашей организации.

Согласен на обработку персональных данных

© 2024 SMA-Siberia. Все права защищены.

16+

Осуществляя пожертвование любым из способов, вы принимаете условия нашей оферты