Гид по ИПРА+
О программе
Программа направлена на системные изменения в оказании помощи подопечным с особенно высокими потребностями в ортопедической поддержке – пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми наследственными нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в Сибирском и Дальневосточном федеральных округах.
Программа включает:
- Индивидуальные консультации и курирование на всех этапах получения инвалидности, ИПРА, ТСР
- Обучающие мероприятия для специалистов и подопечных
- Постуральный тур по городам
Программа реализуется при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»
Индивидуальные консультации и курирование
Индивидуальные консультации и курирование на всех этапах получения инвалидности, ИПРА, ТСР. Обучение и информационное/юридическое сопровождение родителей (законных представителей) и взрослых, в особенности на начальных этапах после получения инвалидности, по вопросам взаимодействия со МСЭ, СФР и получения технических средств реабилитации в рамках реализации индивидуальной программы реабилитации. При необходимости, для достижения результата помощь с обращениями в прокуратуру или судебные органы.
Основная задача направления – сопроводить семью на всех этапах с достижением результата: получение релевантных технических средств реабилитации (ТСР). Обучение родителей или молодых взрослых со СМА тонкостям, связанным с законодательством в сфере обеспечения, для применения полученных знаний и опыта в будущем при самостоятельном обращении. Консультант фонда имеет большой опыт работы с семьями в формате «равного» консультирования, с акцентом на индивидуальные потребности.
Главная цель применения ТСР – это профилактика и/или снижение степени выраженности вторичных осложнений, возникающих на фоне основного заболевания, и как следствие улучшение качества жизни ребенка или молодого взрослого. На фоне нервно-мышечных заболеваний наиболее часто возникают ортопедические нарушения, такие как деформация позвоночника (кифоз, сколиоз, лордоз), деформации конечностей (тугоподвижность, контрактуры и др.), повреждение крупных суставов (подвывихи, вывихи). При отсутствии специфического воздействия на ортопедические нарушения и мер по их профилактике существенно ухудшается качество и продолжительность жизни. Получение ТСР от социального фонда, вызывает трудности у большинства семей столкнувшихся с инвалидностью, в особенности на первоначальных этапах.
Запись через горячую линию фонда:
Телефон горячей линии:
Обучающие мероприятия для специалистов и подопечных
Постуральный тур по городам
Постуральный тур – это комплекс мероприятий, благодаря которому наши подопечные и их близкие смогут получить квалифицированную помощь на дому от специалиста по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР. Смысл мероприятия заключается в том, что посетив место жительства ребенка или взрослого с нервно-мышечным заболеванием, специалист сможет оценить каким образом и на сколько рационально выстроен постуральный режим и пространство вокруг. Во время выезда специалист сможет настроить технические средства под антропометрические данные и физические потребности подопечных, подобрать новые или адаптировать имеющиеся ТСР в случае необходимости. Правильно подобранный режим позиционирования – это залог профилактики и коррекции вторичных осложнений основного заболевания.
Количество мест ограничено, предварительная запись по телефону горячей линии!
Мероприятия:
1. Постуральный тур по городу Новосибирску и Новосибирской области: Тур прошел по городам: г. Новосибирск, Черепаново, Кольцово, Бердск. Всего в программе приняли участие 9 семей.29-30.04.2025, статус: завершено
2. Постуральный тур по Алтайскому краю, планируемые города: Бийск, Барнаул.
Ориентировочные даты проведения: октябрь 2025 года (даты на уточнении)Количество мест ограничено, предварительная запись по телефону горячей линии!
3. Постуральный тур по Кемеровской области, планируемые города: Кемерово, Междуреченск, Новокузнецк.
Ориентировочные даты проведения: февраль 2026 года (даты на уточнении)Количество мест ограничено, предварительная запись по телефону горячей линии!
*программа реализуется при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»*