Гид по ИПРА+ - СМА Сибирь
Горячая линия 8 (800) 101-38-26 - бесплатная служба поддержки для семей со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями. Мы поможем с информацией по диагностике, лечению, реабилитации, оформлению документов и окажем психологическую поддержку. Подробнее
Программы
|
Программа

Гид по ИПРА+

О программе

Программа направлена на системные изменения в оказании помощи подопечным с особенно высокими потребностями в ортопедической поддержке – пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми наследственными нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в Сибирском и Дальневосточном федеральных округах.

Программа включает:

  • Индивидуальные консультации и курирование на всех этапах получения инвалидности, ИПРА, ТСР
  • Обучающие мероприятия для специалистов и подопечных
  • Постуральный тур по городам

Программа реализуется при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»

Индивидуальные консультации и курирование

Индивидуальные консультации и курирование на всех этапах получения инвалидности, ИПРА, ТСР. Обучение и информационное/юридическое сопровождение родителей (законных представителей) и взрослых, в особенности на начальных этапах после получения инвалидности, по вопросам взаимодействия со МСЭ, СФР и получения технических средств реабилитации в рамках реализации индивидуальной программы реабилитации. При необходимости, для достижения результата помощь с обращениями в прокуратуру или судебные органы.

Основная задача направления – сопроводить семью на всех этапах с достижением результата: получение релевантных технических средств реабилитации (ТСР). Обучение родителей или молодых взрослых со СМА тонкостям, связанным с законодательством в сфере обеспечения, для применения полученных знаний и опыта в будущем при самостоятельном обращении. Консультант фонда имеет большой опыт работы с семьями в формате «равного» консультирования, с акцентом на индивидуальные потребности.

Главная цель применения ТСР – это профилактика и/или снижение степени выраженности вторичных осложнений, возникающих на фоне основного заболевания, и как следствие улучшение качества жизни ребенка или молодого взрослого. На фоне нервно-мышечных заболеваний наиболее часто возникают ортопедические нарушения, такие как деформация позвоночника (кифоз, сколиоз, лордоз), деформации конечностей (тугоподвижность, контрактуры и др.), повреждение крупных суставов (подвывихи, вывихи). При отсутствии специфического воздействия на ортопедические нарушения и мер по их профилактике существенно ухудшается качество и продолжительность жизни. Получение ТСР от социального фонда, вызывает трудности у большинства семей столкнувшихся с инвалидностью, в особенности на первоначальных этапах.

Запись через горячую линию фонда:

Телефон горячей линии:

Обучающие мероприятия для специалистов и подопечных

Страница на доработке

Постуральный тур по городам

Постуральный тур – это комплекс мероприятий, благодаря которому наши подопечные и их близкие смогут получить квалифицированную помощь на дому от специалиста по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР. Смысл мероприятия заключается в том, что посетив место жительства ребенка или взрослого с нервно-мышечным заболеванием, специалист сможет оценить каким образом и на сколько рационально выстроен постуральный режим и пространство вокруг. Во время выезда специалист сможет настроить технические средства под антропометрические данные и физические потребности подопечных, подобрать новые или адаптировать имеющиеся ТСР в случае необходимости. Правильно подобранный режим позиционирования – это залог профилактики и коррекции вторичных осложнений основного заболевания.

Количество мест ограничено, предварительная запись по телефону горячей линии!

Мероприятия:

1. Постуральный тур по городу Новосибирску и Новосибирской области: Тур прошел по городам: г. Новосибирск, Черепаново, Кольцово, Бердск. Всего в программе приняли участие 9 семей.29-30.04.2025, статус: завершено

2. Постуральный тур по Алтайскому краю, планируемые города: Бийск, Барнаул.
Ориентировочные даты проведения: октябрь 2025 года (даты на уточнении)Количество мест ограничено, предварительная запись по телефону горячей линии!

3. Постуральный тур по Кемеровской области, планируемые города: Кемерово, Междуреченск, Новокузнецк.
Ориентировочные даты проведения: февраль 2026 года (даты на уточнении)Количество мест ограничено, предварительная запись по телефону горячей линии!

*программа реализуется при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»*

Наши соцсети

События и мероприятия "СМА Сибирь" в социальных сетях.

Подпишитесь на наши новости

Пожалуйста, оставьте свой Email. Так вы будете в курсе относительно всех событий нашей организации.

Согласен на обработку персональных данных

© 2024 SMA-Siberia. Все права защищены.

16+

Осуществляя пожертвование любым из способов, вы принимаете условия нашей оферты