Гид по ИПРА+

Индивидуальные консультации и курирование на всех этапах получения инвалидности, ИПРА, ТСР. Обучение и информационное/юридическое сопровождение родителей (законных представителей) и взрослых, в особенности на начальных этапах после получения инвалидности, по вопросам взаимодействия со МСЭ, СФР и получения технических средств реабилитации в рамках реализации индивидуальной программы реабилитации. При необходимости, для достижения результата помощь с обращениями в прокуратуру или судебные органы.

Основная задача направления – сопроводить семью на всех этапах с достижением результата: получение релевантных технических средств реабилитации (ТСР). Обучение родителей или молодых взрослых со СМА тонкостям, связанным с законодательством в сфере обеспечения, для применения полученных знаний и опыта в будущем при самостоятельном обращении. Консультант фонда имеет большой опыт работы с семьями в формате «равного» консультирования, с акцентом на индивидуальные потребности.

Главная цель применения ТСР – это профилактика и/или снижение степени выраженности вторичных осложнений, возникающих на фоне основного заболевания, и как следствие улучшение качества жизни ребенка или молодого взрослого. На фоне нервно-мышечных заболеваний наиболее часто возникают ортопедические нарушения, такие как деформация позвоночника (кифоз, сколиоз, лордоз), деформации конечностей (тугоподвижность, контрактуры и др.), повреждение крупных суставов (подвывихи, вывихи). При отсутствии специфического воздействия на ортопедические нарушения и мер по их профилактике существенно ухудшается качество и продолжительность жизни. Получение ТСР от социального фонда, вызывает трудности у большинства семей столкнувшихся с инвалидностью, в особенности на первоначальных этапах.