Путь к здоровью
О проекте
Проект “Путь к здоровью” разработан для наших подопечных, которые ежедневно сталкиваются с трудностями здоровья возникающими на фоне своего заболевания. Наша задача сделать более доступной и удобной получение медицинской помощи для наших подопечных. С этой целью организовано несколько направлений работы проекта.
- «Горячая линия» — оперативная поддержка и консультации.
- «СМА Фест 2025» — ежегодное мероприятие для пациентов и специалистов.
- Онлайн-консультации — удаленный доступ к специалистам.
- Анализы с «Инвитро» — лабораторная диагностика.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Горячая линия
“Горячая линия” — это возможность оперативного консультирования подопечных и их близких, бесплатная служба поддержки для семей, столкнувшихся со спинальной мышечной атрофией (СМА) или другим нервно-мышечным заболеванием. Целью работы горячей линии является предоставление информации и эмоциональной поддержки подопечным и их семьям.
При обращении на горячую линию, команда нашего фонда сможет помочь вам по следующим вопросам:
- информационная поддержка по вопросам диагностики и лечения
- первые шаги после постановки диагноза
- основные принципы ухода и реабилитации
- помощь в оформлении инвалидности, индивидуальной программы реабилитации, социальных пособий или решение иных правовых трудностей
- психологическая поддержка
Независимо от вашего вопроса, мы постараемся найти способ и пути его решения!
Телефон горячей линии:
СМА Фест 2025
“СМА Фест 2025” — это ключевое мероприятие фонда, которое стало ежегодной традицией. Фестиваль для пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, в рамках которого подопечные и их семьи могут получить комплексные консультации мультидисциплинарной команды узких специалистов, а также получить информационную поддержку по юридическим, психологическим и иным вопросам.
Период проведения мероприятия: 26 апреля 2025 – 27 апреля 2025
Место проведения «СМА-Фест»: отель «Рамада», г. Новосибирск, ул. Победы, 55.
Страница с анонсом и программой мероприятия ‘СМА-Фест 2025’ находится в стадии разработки.
Онлайн консультация со специалистами
Онлайн-консультирование предполагает проведение дистанционных консультаций со специалистами мультидисциплинарной команды:
Тозлиян Е.В.
Стеванович А.Р.
Попов А.А.
Петров А.А.
Комарова О.Н.
Бурая О.В.
Основная задача консультирования онлайн, это решение проблем здоровья у подопечных из отдаленных территорий, которые в силу состояния здоровья, ограниченных материальных ресурсов, ограничения мобильности не могут получить консультации узкоспециализированных специалистов.
Эндокринные нарушения и нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта — часто возникающие проблемы у людей с нервно-мышечными заболеваниями, вследствие чего подопечные нуждаются в динамическом наблюдении и профилактике негативных состояний со стороны этих систем.
Технические средства реабилитации основные спутники людей с ограниченными возможностями здоровья, благодаря онлайн-консультациям, семьи из отдаленных регионов смогут не только получить рекомендации по индивидуальной программе реабилитации и абилитации, но и настроить ТСР дистанционно. Качественно настроенные ТСР — это залог их успешного, безопасного использования.
Большинству подопечных с нервно-мышечными заболеваниями необходимо иметь базовый набор респираторного оборудования, которое должно своевременно обслуживаться, корректироваться в настройках и должно быть адаптировано под каждого подопечного индивидуально.
Анализы с «Инвитро»
Благодаря нашим партнерам, компании «Инвитро» для наших подопечных доступна сдача лабораторных анализов для подготовки к консультативным приемам у гастроэнтеролога или диетолога. Комплексы включают, стандартный набор анализов, необходимых для первичной диагностики. Анализы возможно сдать в ближайшем офисе «Инвитро» или на дому.
Для получения поддержки необходимо обратиться к координаторам фонда или на горячую линию: 8 (800) 500-52-29.