Программа «Консультации и обучение» действует с момента открытия Фонда. Наши подопечные со СМА и другими тяжелыми НМЗ нуждаются в консультациях мультидисциплинарных команд специалистов. Сибирь и Дальний Восток — отдаленные регионы, для пациентов со СМА, часто имеющих высокую ортопедическую сложность и зависимых от респираторного оборудования, необходимо регулярное наблюдение и поддержка опытных врачей различных специальностей
Для сохранения здоровья человека со СМА очень важно, чтобы ухаживающие лица освоили и ежедневно применяли навыки правильного позиционирования, владели гимнастикой Амбу, делали растяжки, логопедический массаж и тд. Все эти сложные, но необходимые для семей со СМА навыки, наши подопечные поэтапно осваивают в контакте со специалистами.
Благополучатели программы
семьи со СМА и другими тяжелыми НМЗ
0
Специалисты программы
Александр Стеванович
физический терапевт в клинических исследованиях, «НИКИ педиатрии и
детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева», г. Москва
Мария Казанчеева
эрготерапевт, специалист по долгосрочному уходу, г. Москва
Сергей Курбатов
врач-нейрогенетик, кандидат медицинских наук, НИИ ЭБМ ВГМУ им. Н.Н.Бурденко, ООО «ЗДОРОВЫЙ
РЕБЕНОК», г. Воронеж
Александр Попов
врач-анестезиолог-реаниматолог детского отделения реанимационно-
консультативной помощи территориального центра медицины катастроф СО,
врач-анестезиолог-реаниматолог ОЦПМПД ГАУЗ ОО «ОДКБ»,
г.Екатеринбург
Татьяна Горбанева
Психолог фонда «СМА Сибирь»
Оказанная помощь и достигнутый эффект
Проведено пациентское мероприятие СМА-Фест, на котором семьи Новосибирской, Омской, Кемеровской областей и Алтайского края получили комплексные консультации мультидисциплинарной команды специалистов по СМА, обучились необходимым для них практикам, нашли единомышленников. В мероприятии приняли участие 22 семьи со СМА и другими тяжелыми НМЗ.
Организованы онлайн и оффлайн консультации, которые помогли людям со СМА и другими тяжелыми НМЗ разрешить ключевые проблемы здоровья.
Партнеры программы
Даже небольшое регулярное пожертвование позволит нам планировать деятельность и вовремя помочь тем, у кого нет времени ждать